Hola Tristal:
Para mi fue una gran satisfacción conocerte, a ti y a tus compañeras, que de verdad fuisteis estupendas. Tengo que deciros que fue muy agradable el tiempo que pase con vosotras. Mis contestaciones irán detrás de tu pregunta con esta misma letra
Gracias
Un beso
María
MARÍA MORENO
María, gracias por haber querido celebrar el Día Mundial del Parkinson con nosotros. Gracias por tu ejemplo, tu valor, tu tiempo, tu positividad. Gracias por darnos este ejemplo de vida.
¿Qué te impulsó a compartir tu experiencia con otras personas a través de tu blog “Fuerza y Valor” y de tu libro “Mi Parkinson y yo”?
Simplemente saber que en el mundo del Parkinson como en la propia vida, las cosas disminuyen o aumentan según tú las asumas. Yo pertenezco a un foro y he leído cómo hay personas que no asumen nada que sea negativo. La enfermedad de Parkinson es muy dura y soy consciente de que a su vez, por mucho que te quejes ésta seguirá siendo progresiva. El día que lo asumí me propuse llevar la enfermedad lo mejor posible e implicar lo menos posible a mi familia y lo conseguí.
En este camino largo y difícil que me toco andar aprendí muchas cosas. Aprendí que la calidad de vida depende mucho del estado psi-quico y esto no toda la gente lo comprende, por eso quise enseñarlo por medido de mi blog “Fuerza y valor” y por mi libro “El Parkinson y yo”
En tu blog dices: “Los amigos no nos abandonan ni nos disminuyen, somos nosotros los que los vamos abandonando a ellos” Y yo te pregunto, ¿Cómo?...
Muy sencillo: No es agradable estar con una persona que solo habla de sus problemas, de sus enfermedades,(unas ciertas y otras imaginadas), de las desgracias ocurridas en su familia… o sea, ser una persona totalmente negativa y a pesar de ello los amigos la pueden aguantar, pero ella les va abandonado porque piensa que se va a encontrar mal cuando estén con ellos… Sufre antes de sus”off”, cuando lo tienen y después al recordarlo.
¿Cuál es el reto más difícil al que te ha enfrentado el Parkinson?
Ver cómo se va llevando cosas que eran mías y tratar de suplirlas por otras que pasaron por mi vida sin darlas importancia, haciéndolas más grandes para suplir a las que ya no tengo
¿Qué te ha quitado y qué te ha dado esta enfermedad?
Me ha quitado mi garbo al andar, mi estabilidad y tenerme que sujetar para no caerme, aunque creo que me no me puedo quejar y me ha dejado con sentido del humor, hacer chistes de algo que notas y poder contestar a una amiga cuando iba con un grupo de Parkinson ¡¡María haceros fotos!!!... contestándola con sentido del humor ¡¡¡ para qué si salimos movidas!!!. Tengo que decir que aunque siempre he sido creativa, ahora que tengo tiempo lo practico más a menudo haciendo cerámica y otros trabajos artesanales, aunque lo más importante es que ahora soy creadora de ilusiones que procuro llevar a cabo. TENGO MAS CAPACIDAD PARA AMAR Y PERCIBIR QUIEN ME AMA
¿Qué pilares crees que son fundamentales para superar esta enfermedad, para saber vivir con ella, para sentir que uno es más que un enfermo de Parkinson?
Lo más fundamental es ser lo suficientemente inteligente para saber que recreándote en un futuro incierto no conseguirás nada… hay que vivir el presente y disfrutarlo todo lo que puedas porque cuando venga, si es que viene, ya pensaras en ello. Mi lema es no adelantar acontecimientos negativos si aun no han llegado.
Cómo te has ido trabajando tu autonomía, tu independencia? A pesar de ser ésta una enfermedad paralizante?.
Soy consciente de que personas con un grado de Parkinson parecido al mío, son dependientes de su cuidador… eso para mí sería lo peor que me podría ocurrir, ya que a pesar de que hay veces que no puedo andar, me voy agarrando a las paredes y veces a gatas… porque para mí es mas gratificante llegar por mis propios medios. Esta forma de actuar me da más fuerzas porque considero que son batallas que le voy ganando al PK sintiendo que mis fuerzas no decaen.
¿Cuál crees que es la mejor manera de explicarle a los hijos o a los nietos que
uno tiene Parkinson?
Yo tengo cinco nietos y hace tiempo, cuando uno de ellos se dio cuenta que algo raro me pasaba me dijo:” abuela dame la mano que yo te llevare” y cuando yo me marche a otra habitación vi que el niño empezó andar arrastrando los pies como yo lo hacía. Ese día me di cuenta que era el momento de decírselo y lo hice sin traumas explicándoselo de una manera natural
¿Cómo te sientes cuando ves que las ayudas de la ley de dependencia, las barreras arquitectónicas, los libros referidos a este tema, están en su mayoría desarrollados por gente que no sufre ningún tipo de discapacidad?
Creo que esta gente tendría que conocer más a fondo a los afectados para saber por ellos mismos lo que en realidad necesitan, actuando en consecuencia.
Aunque cada caso es único ¿qué crees que necesita un enfermo de parkinson? ¿Cuáles son vuestras necesidades primarias?
que te Ante todo sentirte amada y cuando llegue el momento de que tus fuerzas no te responden, ver ayudan con cariño y piensen en la dignidad con que viviste la enfermedad.
¿Qué crees que necesitan desarrollar u ofrecer las asociaciones para cubrir estas necesidades?
Asesorar ampliamente a la familia o cuidadores de lo que es la enfermedad de Parkinson y lo ésta conlleva.
¿Qué consejos le darías a los familiares y cuidadores que están leyéndote en este momento?
Que aunque es cierto que la enfermedad es muy dura, que no la empeoren viviendo con negatividad. Simplemente que procuren seguir mi lema… “HAY QUE TIRAR P’ALANTE y tratar de “coger al toro por cuernos”
¿Cuáles son tus nuevos proyectos?
Seguir viviendo como lo estoy haciendo y dar Gracias a Dios por haberlo conseguido hasta ahora.
Maria Moreno
domingo, mayo 16, 2010
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