Estoy de acuerdo que la EP, y por muy positivo que seas... nos cambia la vida.
Te hace ver la vida de otra manera, valorar más el amor, sentir más intensamente las demostraciones de afecto para contigo y teniendo una gran necesidad de que tu cariño llegue a las personas queridas sin necesidad de decírselo, ya que si son observadores verán la manera de vivir tu enfermedad implicándolos lo menos posible en ella... Les estás demostrando que con tu capacidad de aguante (que no es fácil) les estás diciendo cuánto les quieres, y cuando esta capacidad llegue al límite de tus fuerzas... Esperemos que no se encuentren cansados y sigan esas demostraciones de cariño que nos son tan necesarias.
Nos cambia la vida, porque sentimos más cuando alguna palabra dicha está fuera de lugar y nos sentimos heridos, aunque también hay que pensar que muchas veces las palabras las encontramos fuera de lugar, no porque verdaderamente lo estén, sino porque nosotros lo creemos, ya que la EP agudiza nuestra sensibilidad e igual que valoramos las muestras de cariño, en algunas ocasiones nos sentimos heridos sin motivos.
Nos cambia la vida porque aunque estés llena de positividad y estés bien contigo misma, en los momentos “off” por mucho que intentes hacer lo que hacías antes, desplazarte, andar, no sentir rigidez, no lo puedes hacer. Es cierto que te cambia la vida, y todo esto que hizo que tu vida cambiara tendrás que substituirlo. Tienes que conseguir otra vida donde existan otras cosas que antes no existían... cosas que al vivirlas, en cierto modo anulen en lo posible a esas tan importantes que no podemos hacer cuando estamos en “off” y a veces ni en “on”.
Es cierto que te cambia la vida. Cuando antes trabajabas, te gustaba tu trabajo que hacías con satisfacción y además te daba el dinero imprescindible para vivir. Ahora, si quieres y puedes, sigues trabajando, no ganas dinero pero lo que haces te gusta porque en la vida que tú has creado a partir de la EP, has introducido las ilusiones o bien con las manos, o con la mente, o con lo que te encuentres mas diestro y lo activarás para vivir con ilusión ya que es la manera de vivir sin que te lo impida tu enfermedad... Todo esto mientras puedas, pero tienes que querer y luchar por ello porque esta lucha cuesta esfuerzo, pero merece la pena.
En el transcurso de mi vida siempre me ha gustado tener inventiva y cuando realizo alguno de mis trabajos que yo he creado en mi mente y que estoy decidida a ponerlo en practica, le doy el nombre de ilusiones. Cuando confecciono mis modelos de ropa son tantas las cosas y tantas las ilusiones que pongo en ello, que cuando tengo entre mis manos ese material, que de momento no me dice nada, cuando he terminado con él se ha convertido en eso que estaba en mi mente y que mis manos han captado haciéndolo realidad.
He de decir que a pesar de ésta compañera inseparable que es la enfermedad de parkinson y que no me gustaría tener, soy feliz.
En estos momentos, no se si tengo el alma serena, o estoy en el silencio, como es complicado averiguarlo en cual de los dos sitios estoy... o si me encuentro en los dos por no existir diferencia, no intentare averiguarlo porque me da igual ya que me encuentro fenomenal, disfruto de lo que estoy haciendo y os he elegido a vosotras para que disfrutéis conmigo.
Cuando decido hacer algo, busco en ello que me aporte principalmente ILUSIONES y estas llegan a mi cuando soy yo la que decido y escojo la actividad a realizar... doréis que pongo ILUSION en todo ¡¡NO.. NO!! hay muchas cosas que aunque quisiera ponerla no podría, como FREGAR LA COCINA... al hacerlo no me produce ILUSION y aunque lo decida yo, es a consecuencia de la obligación, pero reconozco que no esta carente de ella ya que la percibo después al contemplarla, limpia
Ahora que ha empezado a nevar y contemplo como el verde de los campos, arbustos, pinos... van cambiando su tonalidad por el blanco de la nieve.. creo haber llegado al silencio, o a la serenidad del alma, no siento soledad, aunque este sola, y aunque me encuentro en off no me impide vivir mi silencio.
Dicen que después de la tempestad viene la calma... La tempestad que vino a mi.. y estos momentos ha desaparecido pero percibo que no se fue definitivamente y que volverá... voy a procurar que el silencio este conmigo y sea mi aliado, si decide llamar a mi puerta no dejarla entrar
Querida amigas, deseo la ILUSION que me produjo la comunicación con vosotras, sea percibida al leerme... deseo que la tempestad se haya marchado de vosotras... y os deseo que disfrutéis de lo bueno que os ofrezca la vida
domingo, septiembre 30, 2007
En los informes médicos no se especifica nada de mi guerra diaria contra el Parkinson, pero en mi subconsciente están grabadas todas las batallas ganadas. Esto me da mucha fuerza para seguir luchando.
Lo mismo que se crece un General cuando vence en el combate, de igual manera me siento yo, y aunque el enemigo es fuerte y golpea duro, yo contraataco valiéndome de la relajación, sentido del humor y otras artimañas, entre las que se encuentra la facilidad con que olvido los momentos menos buenos.
Intento seguir ganando en el día a día esta particular guerra. Mi gran esperanza es que aparezca esa Píldora Maravillosa que tengo la seguridad que llegará; entonces finalizarán mis duras contiendas porque dejará de existir esta guerra con la que sufren millones de seres humanos en todo el mundo.
Por mi manera de ver y vivir la vida, creo honestamente que narrando mis vivencias puedo ayudar a otras personas que sufren. Siempre procuro dar ánimos y explicar mi manera de actuar contra la enfermedad, para que no sea un obstáculo y conseguir vivir la vida con positividad.
El principal motivo al decidirme a escribir mis memorias y vivencias, es hacer llegar al lector que a pesar de las penurias que ocurrieron en mi vida, que para algunas personas hubieran sido negativas, yo siempre me he quedado con la parte positiva de las cosas. A medida que los hechos ocurrían los analizaba y eliminaba la parte negativa consiguiendo, a pesar de todo, ser feliz.
Lo mismo que se crece un General cuando vence en el combate, de igual manera me siento yo, y aunque el enemigo es fuerte y golpea duro, yo contraataco valiéndome de la relajación, sentido del humor y otras artimañas, entre las que se encuentra la facilidad con que olvido los momentos menos buenos.
Intento seguir ganando en el día a día esta particular guerra. Mi gran esperanza es que aparezca esa Píldora Maravillosa que tengo la seguridad que llegará; entonces finalizarán mis duras contiendas porque dejará de existir esta guerra con la que sufren millones de seres humanos en todo el mundo.
Por mi manera de ver y vivir la vida, creo honestamente que narrando mis vivencias puedo ayudar a otras personas que sufren. Siempre procuro dar ánimos y explicar mi manera de actuar contra la enfermedad, para que no sea un obstáculo y conseguir vivir la vida con positividad.
El principal motivo al decidirme a escribir mis memorias y vivencias, es hacer llegar al lector que a pesar de las penurias que ocurrieron en mi vida, que para algunas personas hubieran sido negativas, yo siempre me he quedado con la parte positiva de las cosas. A medida que los hechos ocurrían los analizaba y eliminaba la parte negativa consiguiendo, a pesar de todo, ser feliz.
jueves, septiembre 13, 2007
Un poco de como es ahora mi vida
Desde hace 35 años tomo Dopa y como dicen que de 5 a 10 deja de hacer efecto, pues pensé que o estaba mejor o que a mi me seguía haciendo.
Tengo claro que sin Dopa mi estado seria de silla de ruedas o mi vida no seria vida aunque mi corazón latiera.
La dopa para mi fue volver a vivir y así me he mantenido mucho tiempo... no estoy mal salgo mucho incluso en of, que aunque en ese estado me cuesta andar es como un desafió entre el pk y yo.
Si antes evitaba salir en las horas puntas de tomar la medicación, ahora que este avanzo ya no lo tengo en cuenta, porque creo que es peor estar pendiente de lo que vas hacer si me da el OF, que salir con todas las consecuencias que dicho sea de paso a veces no son buenas. Os diré una cosa... soy consciente de que tengo PK, pero mientras pueda valerme por mi misma ni me he sentido ni me sentiré una mujer enferma.
Toda la gente que me conoce o es de el pueblo donde vivo sabe que tengo Pk pero nunca vi en su mirada lastima si no admiración. Si alguna vez he salido con una amiga por primera vez, ella esta pendiente de mi e intenta ayudarme a mi eso no me hace sentir bien,y le suelo decir: por favor no estés pendiente de mi, ni intentes ayudarme... yo te lo agradezco pero si necesito ayuda yo te la pediré...perdón no te molestes que te lo diga, ella lo comprende y yo no me siento violenta ni observada.
Creo que para mi es mejor pedir ayuda si la necesito y así lo hago, que dicho sea de aso solo la pedí una vez,Siempre salgo con mi marido o con alguna amiga se que no puedo ir mejor acompañada pero me encanta salir sola aunque solo sea a por el pan o cuando expongo o a cualquier curso a la casa de la cultura es como si me hubieran abierto la puerta de mi jaula, ya que la libertad que antes tenia se quedo con ella el Pk.al decir libertad me refiero a que mi familia no quieren que me desplace lejos sola.
Mi vida es la siguiente: Me levanto mas o menos a las 8 y ahora desde que la ultima toma cambie el Sinemet Plus por el Retar me levanto muy bien
sin Of y al no tener Of tampoco tengo ansiedad. de 8 a 8 y media tomo al primera medicación desayuno y nos vamos a andar, esto antes de tomar la Retar no podía hacerlo por que me costaba mucho andar. ¿Y después ? después no paro en todo el día ahora estoy haciendo esculturas y portales de belenes, preparando cosas distintas para exponer en diciembre, y como hacer siempre lo mismo no me divierte siempre tengo cosas diferentes que hacer y poder cambiar.
Os digo con sinceridad que entre unas cosas y otras tengo una vida llena que me satisface... ah y del Pk digo que sigue conmigo unas veces molesta a rabiar y otras menos, no os voy a decir que cuando viene apretando lo paso bien, mentiría si lo dijera pero si quiero que deje de afectarme cuando ha pasado ya lo he olvidado, si no decirme ¿como podría estar y hacer lo que hago con 35 años en su compañía?
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María Moreno
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¡Hay que tirar p'alante!
Tengo claro que sin Dopa mi estado seria de silla de ruedas o mi vida no seria vida aunque mi corazón latiera.
La dopa para mi fue volver a vivir y así me he mantenido mucho tiempo... no estoy mal salgo mucho incluso en of, que aunque en ese estado me cuesta andar es como un desafió entre el pk y yo.
Si antes evitaba salir en las horas puntas de tomar la medicación, ahora que este avanzo ya no lo tengo en cuenta, porque creo que es peor estar pendiente de lo que vas hacer si me da el OF, que salir con todas las consecuencias que dicho sea de paso a veces no son buenas. Os diré una cosa... soy consciente de que tengo PK, pero mientras pueda valerme por mi misma ni me he sentido ni me sentiré una mujer enferma.
Toda la gente que me conoce o es de el pueblo donde vivo sabe que tengo Pk pero nunca vi en su mirada lastima si no admiración. Si alguna vez he salido con una amiga por primera vez, ella esta pendiente de mi e intenta ayudarme a mi eso no me hace sentir bien,y le suelo decir: por favor no estés pendiente de mi, ni intentes ayudarme... yo te lo agradezco pero si necesito ayuda yo te la pediré...perdón no te molestes que te lo diga, ella lo comprende y yo no me siento violenta ni observada.
Creo que para mi es mejor pedir ayuda si la necesito y así lo hago, que dicho sea de aso solo la pedí una vez,Siempre salgo con mi marido o con alguna amiga se que no puedo ir mejor acompañada pero me encanta salir sola aunque solo sea a por el pan o cuando expongo o a cualquier curso a la casa de la cultura es como si me hubieran abierto la puerta de mi jaula, ya que la libertad que antes tenia se quedo con ella el Pk.al decir libertad me refiero a que mi familia no quieren que me desplace lejos sola.
Mi vida es la siguiente: Me levanto mas o menos a las 8 y ahora desde que la ultima toma cambie el Sinemet Plus por el Retar me levanto muy bien
sin Of y al no tener Of tampoco tengo ansiedad. de 8 a 8 y media tomo al primera medicación desayuno y nos vamos a andar, esto antes de tomar la Retar no podía hacerlo por que me costaba mucho andar. ¿Y después ? después no paro en todo el día ahora estoy haciendo esculturas y portales de belenes, preparando cosas distintas para exponer en diciembre, y como hacer siempre lo mismo no me divierte siempre tengo cosas diferentes que hacer y poder cambiar.
Os digo con sinceridad que entre unas cosas y otras tengo una vida llena que me satisface... ah y del Pk digo que sigue conmigo unas veces molesta a rabiar y otras menos, no os voy a decir que cuando viene apretando lo paso bien, mentiría si lo dijera pero si quiero que deje de afectarme cuando ha pasado ya lo he olvidado, si no decirme ¿como podría estar y hacer lo que hago con 35 años en su compañía?
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María Moreno
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¡Hay que tirar p'alante!
domingo, septiembre 02, 2007
LOS HIJOS y buzon de correos de mi oba
Querida amiga.Voy a intentar transmitirte mi pensamiento en lo referente a los hijos.
Los hijos: Son tan importantes en tu vida que si analizas tu vida comprobaras que aun siendo fiel a tus decisiones estas cambian si las decisiones de tus hijos no se ajustan a las tuyas... tu cambias y cambias tantas veces...que no te importa, aun sabiendo que el estar supeditada a ellos es negativo.
Reconozco que todas las madres sienten amor por sus hijos... pero en estos momentos me estoy refiriendo a unas madres a las cuales les quedaba pendiente una larga vida por vivir y tuvieron que cambia su manera de hacerlo por una aparición inesperada la EP y que a pesar de los muchos inconvenientes que esta tiene, se lleno de AMOR LUCHA E ILUSIONES para que lo que le quedaba pendiente de vivir...vivirlo ella y toda la familia felices, como si EP no hubiera aparecido.
Para esos hijos su niñez y adolescencia fue fácil y feliz, no escucharon ninguna queja de su madre... ellos sabían que su madre tenia EP ¿ que era para ellos la EP? no lo se... nunca se lo pegunte... he podido comprobar con el tiempo EP para ellos era la imagen que yo daba... nada importante. Hace cinco años que no viven en casa, en estos años en los que cuando estoy en off no puedo fingir y cuando alguna vez me has visto al principio les resulto duro aceptarlo se muestran muy cariñosos y solícitos, y aunque ya lo ha aceptado cuando estoy en "on" creo que como yo lo olvidan porque con mi ejemplo es lo que les he enseñado .
...Trato de no sufrir sus ausencias -aunque la a veces no puedo impedirlo-, las llamadas que no llegan en el momento que mas las necesitas llegando a pensar a veces la falta de compensación ... no creo que sepan lo que llegaste a darles ... que fue mucho... y tampoco necesito una compensacion a lo que di.. ¡¡NO, DE VERDAD QUE NO!!.... LO QUE ME GUSTARÍA ES QUE RECORDASEN EN SU TOTALIDAD LA LECCIÓN QUE LE ENSEÑE .. QUE ES TAN FELIZ EL QUE DA COMO EL QUE RECIBE.
Creo que tu hijo debe de saber lo que sufres con sus ausencias y sus faltas de llamadas, pero no debes de ser tu la que se lo diga ... puede ser tus hijas y Veronica.. que hagan que surja una conversación en lo que a ello se refiere y que sean ellas las que lo hagan constar. Ya que si el no lo sabe, la misma dejadez hara que esto se vaya acentuando, y esto no es bueno para nosotras.
Querida amiga, en este mensaje, he querido que al transmitirte con sinceridad lo que siento, lo captes para tu veneficio... no tienes nada que agradecerme...ya que tu veneficio es el mio.
Muchos besos
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Maria Moreno
mariamore@teleline.es
Navacerrada - Madrid
¡¡Hay que "tirar p'alante"!!
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