miércoles, enero 30, 2008

Cuantas veces me pregunte ¿Qué es lo mas importante , para un paciente ante una enfermedad progresiva e incurable, no se convierta e algo lógico para tu familia, larga como la mia
En mi caso, creo que una de las cosas que evite fue la queja, ya que no podría soportar que mi familia de tanto oír quejarme se acostumbrasen a ellas y a la enfermedad.
El oír y el ver en siempre lo mismo llega formar parte del ambiente en que vives y te acostumbras a ello y eso creo que lo podría soportar, habrá veces que estés sin poderte mover pero no eres un mueble que forma parte de la decoración de tu hogar.
Todo esto viene a algo que presencie el otro día
Acompañamos a una amiga EP al neurólogo, delante de nosotros había una persona con pK sentada al lado nuestro, algo que no era normal me llamo la atención… La señora con pk intentaba hablar y no podía, sus labrabas eran entrecortadas y bajas que no se la entendía y una persona que al acompañaba intentaba imitarla para después decirla ¿ me has entendido algo, no verdad? Pues no pretendas que te entienda yo , a continuación sale el medico a buscarla
Con tan mala suerte quela señora se cae … exclamando la misma señora… ¿pero como quieres andar si no mueves las piernas? Quise decirle algo pero no me dio tiempo y me desahogue la tristeza poniendo a llorar.
UN BESO
maria

viernes, enero 18, 2008

Esto forma parte de mi experiencia con la EP

Mi experiencia con el PK es muy larga…, llevo 36 años con ella y aunque ahora no me apetece escribir, lo hice durante muchos años en el foro de Red iris fundado por mi gran amiga Ana Mari del Arco.
Este foro encontré lo que por aquel entonces lo que necesitaba

Tanto me integre en el que compense con mis mensajes llenos de positiividad, sinceridad y la mi manera de transmitir, que muchos fueron los que me hicieron saber, que al leer como llevaba la enfermedad les ayudo, esto a su vez repercutía en mi sintiéndome ayudada.

Mis mensajes eran frecuentes y nunca deje de presentarme y ofrecerme a todos los nuevos que llegaban y me sentí querida por una gran mayoría a los que yo adoraba,
Ellos fueron los que me animaron a que escribiera un libro y así lo hice y aunque nunca me sentí protagonista, esto que yo me sentia orgullosa de haberlo, a dos o tres personas no les cayo bien... creo por su negatividad o por envidia fueron la censura de mis mensajes, ya que no compredian como yo podía llevar así mi enfermedad.

Nunca me gustaron las polémicas y calle..., dicen que el que callar otorga, pero también se dice que el mayor desprecio es no hacer aprecio y yo creo que mi sufrimiento se acentuó ya que me costo olvidar lo que llevaba dentro…, Hoy aunque hago mención de ello que en su dia me hizo sufrir pero hoy ya lo tengo olvidado
Mi manera de llevar la enfermedad no cambio pero disminuyeron mis mensajes al foro de Rediris, ya que en varias ocasiones que escribí y la misma persona siempre encontraba algo que criticaba.

Nunca pude comprender como la envidia puede ser la causa de el odio y menos aun cuando todos vamos en el mismo tren... hasta que compredi lo que lo que no podia soportar era la gran diferencia que existian entre las dos... ella no podia vivir mas o menos feliz por estar cemtrada en la enfermedad y yo pensaba que era mejor asumirlo y no amargar a mi familia, y asi lo hice. Si con lo que tenia..., tenia que vivir no me quedaba otra que vivir de la mejor manera posible.

Por si os gustaria escuchar alguna de mis canciones en karaoke, podeis pinchar en esta direccion:http://www.redkaraoke.es/ficha/mariamoreno35/grabaciones

Maria

jueves, enero 03, 2008

Las Navidades

Las navidades van pasando y con ellas la vida. Si yo tuviera que hacer un balance de lo que ha ido mi vida seria positivo. Es cierto que la EP me trajo limitaciones estas las suelo notar en el momento que me están pasando, después pienso que si la pude aguantar no fueron tantas.
Es cierto que las navidades me dan tristeza no lo puedo evitar, recuerdo aquellos que quería y se fueron, pero procuro que no me lo noten mis hijos ni mis nietos. Para ellos que estés alegre es en esas fechas es como una obligación.
Recuerdo mi infancia y el pueblo donde vivía con mas de un metro de nieve, las veredas que hacían los vecinos para ir de casa en casa impartiendo felicidades y tomar una copita sin miedo a coger el coche ¿Qué coche si no había? Eso si al burro no le daban vino por si tenias que echar mano de el.
Mis navidades las pasaba todos los años en el cuartel de la Guardia.. por favor no os asustéis que no hacíamos nada malo, creo que por aquel entonces se vivía de distinta manera mis vecinos de la derecha era el cuartel de la guardia civil y mis vecinos no eran siempre lo mimos ya que dependía de el tiempo de su destino y yo era para ellos al niña que alegremente les cantaba y les bailaba en esas noches de verano cundo salían a sentarse con mis padre al fresco (que así se las llamaba) ellos me querían mucho y yo los adoraba… creo que de hay viene que siempre me han caído bien
Cuando llegaba el día los reyes mi padre creyéndonos dormidos ponía en la habitación un bandeja de turrones y tres copas que las llenaba de vino y para que no dudásemos de que habían estado allí “hacia un sacrificio bebiéndoselas el. Ahora pienso que eran otros tiempos ellos hacían lo indecible par que siguiéramos creyendo en los reyes y nosotros disimulábamos dándoselas con queso solo teníamos dos juguetes y sabíamos disfrutarlos mucha mas que ahora, que tienen de todo y con nada se entretienen
A pesar d recordar con nostalgia el tiempo pasado
FELIZ AÑO 2008-
Un beso
MARIA