Cuantas veces me pregunte ¿Qué es lo mas importante , para un paciente ante una enfermedad progresiva e incurable, no se convierta e algo lógico para tu familia, larga como la mia
En mi caso, creo que una de las cosas que evite fue la queja, ya que no podría soportar que mi familia de tanto oír quejarme se acostumbrasen a ellas y a la enfermedad.
El oír y el ver en siempre lo mismo llega formar parte del ambiente en que vives y te acostumbras a ello y eso creo que lo podría soportar, habrá veces que estés sin poderte mover pero no eres un mueble que forma parte de la decoración de tu hogar.
Todo esto viene a algo que presencie el otro día
Acompañamos a una amiga EP al neurólogo, delante de nosotros había una persona con pK sentada al lado nuestro, algo que no era normal me llamo la atención… La señora con pk intentaba hablar y no podía, sus labrabas eran entrecortadas y bajas que no se la entendía y una persona que al acompañaba intentaba imitarla para después decirla ¿ me has entendido algo, no verdad? Pues no pretendas que te entienda yo , a continuación sale el medico a buscarla
Con tan mala suerte quela señora se cae … exclamando la misma señora… ¿pero como quieres andar si no mueves las piernas? Quise decirle algo pero no me dio tiempo y me desahogue la tristeza poniendo a llorar.
UN BESO
maria

Esto forma parte de mi experiencia con la EP

Mi experiencia con el PK es muy larga…, llevo 36 años con ella y aunque ahora no me apetece escribir, lo hice durante muchos años en el foro de Red iris fundado por mi gran amiga Ana Mari del Arco.
Este foro encontré lo que por aquel entonces lo que necesitaba

Tanto me integre en el que compense con mis mensajes llenos de positiividad, sinceridad y la mi manera de transmitir, que muchos fueron los que me hicieron saber, que al leer como llevaba la enfermedad les ayudo, esto a su vez repercutía en mi sintiéndome ayudada.

Mis mensajes eran frecuentes y nunca deje de presentarme y ofrecerme a todos los nuevos que llegaban y me sentí querida por una gran mayoría a los que yo adoraba,
Ellos fueron los que me animaron a que escribiera un libro y así lo hice y aunque nunca me sentí protagonista, esto que yo me sentia orgullosa de haberlo, a dos o tres personas no les cayo bien... creo por su negatividad o por envidia fueron la censura de mis mensajes, ya que no compredian como yo podía llevar así mi enfermedad.

Nunca me gustaron las polémicas y calle..., dicen que el que callar otorga, pero también se dice que el mayor desprecio es no hacer aprecio y yo creo que mi sufrimiento se acentuó ya que me costo olvidar lo que llevaba dentro…, Hoy aunque hago mención de ello que en su dia me hizo sufrir pero hoy ya lo tengo olvidado
Mi manera de llevar la enfermedad no cambio pero disminuyeron mis mensajes al foro de Rediris, ya que en varias ocasiones que escribí y la misma persona siempre encontraba algo que criticaba.

Nunca pude comprender como la envidia puede ser la causa de el odio y menos aun cuando todos vamos en el mismo tren... hasta que compredi lo que lo que no podia soportar era la gran diferencia que existian entre las dos... ella no podia vivir mas o menos feliz por estar cemtrada en la enfermedad y yo pensaba que era mejor asumirlo y no amargar a mi familia, y asi lo hice. Si con lo que tenia..., tenia que vivir no me quedaba otra que vivir de la mejor manera posible.

Por si os gustaria escuchar alguna de mis canciones en karaoke, podeis pinchar en esta direccion:http://www.redkaraoke.es/ficha/mariamoreno35/grabaciones

Maria

Las Navidades

Las navidades van pasando y con ellas la vida. Si yo tuviera que hacer un balance de lo que ha ido mi vida seria positivo. Es cierto que la EP me trajo limitaciones estas las suelo notar en el momento que me están pasando, después pienso que si la pude aguantar no fueron tantas.
Es cierto que las navidades me dan tristeza no lo puedo evitar, recuerdo aquellos que quería y se fueron, pero procuro que no me lo noten mis hijos ni mis nietos. Para ellos que estés alegre es en esas fechas es como una obligación.
Recuerdo mi infancia y el pueblo donde vivía con mas de un metro de nieve, las veredas que hacían los vecinos para ir de casa en casa impartiendo felicidades y tomar una copita sin miedo a coger el coche ¿Qué coche si no había? Eso si al burro no le daban vino por si tenias que echar mano de el.
Mis navidades las pasaba todos los años en el cuartel de la Guardia.. por favor no os asustéis que no hacíamos nada malo, creo que por aquel entonces se vivía de distinta manera mis vecinos de la derecha era el cuartel de la guardia civil y mis vecinos no eran siempre lo mimos ya que dependía de el tiempo de su destino y yo era para ellos al niña que alegremente les cantaba y les bailaba en esas noches de verano cundo salían a sentarse con mis padre al fresco (que así se las llamaba) ellos me querían mucho y yo los adoraba… creo que de hay viene que siempre me han caído bien
Cuando llegaba el día los reyes mi padre creyéndonos dormidos ponía en la habitación un bandeja de turrones y tres copas que las llenaba de vino y para que no dudásemos de que habían estado allí “hacia un sacrificio bebiéndoselas el. Ahora pienso que eran otros tiempos ellos hacían lo indecible par que siguiéramos creyendo en los reyes y nosotros disimulábamos dándoselas con queso solo teníamos dos juguetes y sabíamos disfrutarlos mucha mas que ahora, que tienen de todo y con nada se entretienen
A pesar d recordar con nostalgia el tiempo pasado
FELIZ AÑO 2008-
Un beso
MARIA

La importacia de la comunicacion

Foto sacada este mes en Tenerife

Hace mucho que no escribo...,

Hace mucho que vengo notand0 que son mas largos mis silencios.

Y me prengunto extrañada el porque ¿ sera otra de las cosas que te deja el PK ?.

Siempre fuy muy comunicativa, hablaba y no paraba, cualquier cosa me inducia a escribir ,,, un viaje, una vivencia y aunque no me gusta este cambio no hago nada para salir de el.

Me preguntan ¿ que te pasa que no hablas? a lo que yo contesto... no hablo pero escucho....y no escribo pero leo...esto es algo que no es consecuente yo lo llamo salirse por la tangente, ya que podia hacer las dos cosas y aunque me gustaria seguir haciendolas, creo que tanto lo uno como lo otro, yo misma lo voy deteriorando.

Si me pongo a escribir lo hago sin ganas y de esa manera ni me fluyen las palabras, hoy al leer escritos de mi libro me gusto tanto que fue lo que me indujo a volver hacerlo.

ILUSIONES

Queridos amigos:
Desde que nací, bueno desde que recuerdo, mi positividad ante las cosas no deseadas que me toco vivir hizo que no las viera como no deseadas dándoles el nombre de pequeños contratiempos que van surgiendo en tu vida, que al darlos solución y no recrearme en ellos no llegaron a problemas.
Soy consciente de que la Ep es un gran problema que considere como tal.
Analice que las cosas que no se pueden solucionar lo mas inteligente es saber aceptarlas poniendo en ello toda tu positividad ... se que muchos pensareis que eso es imposible pues no lo es...de nada te sirve recrearte en tu dolor si sabes que no te queda otra que vivir con todo lo que por causa del pk recibes.. si ya se que es difícil pero mas difícil es vivir esta vida con la amargura que produce la enfermedad.
Si yo no hubiera hecho mi camino a seguir, de lo que antes tenia no me quedaría nada solo me quedaría la amargura producida por los malos momentos que pase en mis 35 años de pk... estoy carente de amargura.y llena de ilusiones ... ilusiones que en su mayoría hago realidades Amor: amándome yo amo a los demás: Ayuda:
Esta la recibo ayudando a los demás. Calidad de vida: Preocupándome por mi dieta y tratar de observar, aquello que me hace bien o me hace o mal, procurar analizar las preocupaciones para poder quitármelas de encima.Sacar de la amistad el máximo partido vernos a menudo e ilusionarme con la comunicación en un palabra .. vivir los malos momentos lo mejor que puedas y después olvídalos como no hubiera ocurrido
Esto quien me conoce sabe que es verdad y los que no me conocen... les invito a que me conozcan antes de pensar que lo que os digo no es verdad y que al decíroslo no es pospresunción el único objeto que me guía , antes de todo es poder ayudaros
De los tres encuentros que hizo epit no falte a ninguno y aunque a este no puedo asistir por tener con antelación otro viaje, cuanto mas se acerca la fecha mas ganas me quedar de ir pero me consuela es en no haber pesado solo en mi esa v ez pense en
los demas
Pero lo que quiero e s que penseis que no tendreis mi resencia pero mi corazon estara con vosotros, no hay problema si pude vivir 35 ños co pk creoque podre vivir tres dias con el poquito de corazon que me quedo
Muchos besos a todos
Maria

Mi ultimo viaje

Ayer llegue de mi ultimo viaje. no puedo decir que el viajar con tanta frecuencia me guste, porque donde mejor me encuentro es en mi casa, pero ni creo que sea aconsejable ya que una vida monotona en mi caso no la soportaria.

Ser constante en tus decisiones como no comer proteinas por el dia, en los viajes resulta muy dificil, al ver que mis amigos se pedian una parrillada de marisco .. pense en mi crema de verduras y cai en la tentacion a pesar saber la tarde que me esperaba...

Para la gente que no conoce el PK les tuvo que resultar dificil entender que en el hotel estuviera sin poder andar en toda la tarde y que de repente me levantara y me pusiera a bailar dos horas sin parar esto solo lo pude comprender nosotros y los que conozcan la enfermedad

Necesito y me gusta la comunicacion, me ilusiona tener que cambiarne de traje no me importa el motivo, este tal vez no puede sea importante pero la ilusion de estar probandome estoy haciendo que asi sea .

La gente que me conoce dicen que soy presumida... En esto, mi estado de animo, en mi sentido del humor ni me lo dio el PK ni me lo quito, siempre fui asi

Haciendo camino

La vida para mi no es como yo hubiera querido que fuera, pero lo que si es importante fue intentarlo.
No es fácil haber ido prescindiendo de cosas que fueron tuyas y se las llevaron, pero el ser consiente de que estas posiblemente no te sean devuelvan,no tienes otra que introducir otras que suplan las que no tienes.
Habréis comprobado que nos resulta bonito estrenar, disfruto de esta como recientemente estrenada , por que es mas gratificante tener un corazón lleno que estar sin el por estar vació.
En guardo mis ilusiones, los magníficos momentos vividos. creo que me sentí triste cuando se llevo mi característico carácter pero no creáis que salí perdiendo es su lugar guarde la PAZ
Diréis que mis escritos siempre giran sobre lo mismo... es verdad creo que cada uno habla de lo que mejor domina, y siente... y para eso tengo que empezar por amarme yo misma,lo cual ceo que lo hago
Detesto la perfección ni creo en ella me equivoque muchas veces y me sigo equivocando pero me sirvió para aprender de mis errores observando todo lo que iba consiguiendo hizo que mi autoestima esa siga alta
Creo que mi decisión fue fuerte y perseverante ya que hubo personas que no creía en mi manera de llevar la enfermedad o pensaban que era menos agresiva, porque no me quejaba nunca ... creo que solo yo se lo difícil que me resulto hacer ese camino y controlar mi mente.
Tuve momentos muy malos que me produjeron dolor.... Dolor que olvide ya que este llegar un sufrimiento constante y puede llegar a la depresión.
Dicen que la depresión es hermana gemela de la ansiedad ,sus razones tendrán. Mi parkinson vino acompañado de los of y esos de la ansiedad, pero al verdad os digo que gracias a Dios, a mi alegría o mi sentido del humor nunca tuve depresión.
El Parkinson se llevo la mitad de mi vida anterior, no tengo nada que agradecerle porque al de ahora la he ido fabricando yo en ese camino pedregoso

Maria